リンリン脳内文書

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鈴々(リンリン)文書(もんじょ)です 【第一回目 鈴々現状&脊髄空洞症と症状】

久々にブログ作成しました。

 

諸々設定中、あくまで主観による文章でお見苦しい所もあるかと思いますがお付き合い頂けましたら幸いです。

色々便利になって複雑になっていますねぇ・・・(デジタル音痴=デジオンチと命名

ちなみにスマホiphone8)も大して使いこなせていないと思います。

つい最近までLINEのブロックとかも使った事無かったですし。

が、折角MacbookProを先日購入しましたので少しでも我がMacの本分を果たせる様、

あとSNSよりもテキスト系サイトの方が私は好きですので、

 

まぁ何か、雑記的なモノと趣味、持病に関しての記事でも置いていこうと思います。

 

生温かく見守って下さい。

 

本日曇天なり。気温低め。

手術創部は非常にご機嫌ナナメだ。

背中にガムテープ(紙製)一面バリバリに貼られて、先の尖っていないボールペンが刺さっているかの様な痺れがあり非ッ常に不快だ。

多分4本くらい刺さってんな って感じ。

皆さん我慢してらっしゃるんですかね?

現在は フェントステープ6mg/トラマール25mg×2錠(1日3回)

              アルプラゾラム0.4mg(1日1〜2錠)という感じの疼痛管理なうです。

フェントステープもレスキュー(頓服)用に2mg有り。

あ、これあかんわ、って時に追加して、体を温めて波が過ぎるのを待ます。

夏は発作的な不快感、冷や汗が出ると気温的にも辛かったですが、

疼痛に関してはこれからの季節が本番じゃなかろうか。

1回目の術後、症状が軽くなっていた時は全然冷えも平気。

だから再発前5年くらいは、我ながら仕事に全力を注ぎ、

毎日仕事場→家の往復で多少の不健康活動もなんともなかった。

むしろ冬でも脚出すわ、寝る時はキャミイチ(パンイチ的な)だわ、

全然気にせず過ごしてたのに。

現在は靴下モコモコ、パジャマはフワフワ、外出る時もファッション優先ではなくなった。

体調を悪化させない事が最優先事項だ。

 

あとは先月発症した、【特発性脈絡膜新生血管】が本気で鬱陶しい。

声を大にして言わせて下さい。

レア疾患ばっかり当ててくんな!! 宝くじでも当てて!!

これもあんまりネット徘徊しても、同じ様な広告ページとか、

定型コピー記事やクリニックサイトの一部ページしか情報がない。

なぜだ。そんな患者が少ないのか?それとも私騒ぎすぎ?えっ?困らない?

とか、そんな謎のパニックにもなりました。

左目の中心部の視野(視野の40パーくらいかな?)がブラックホール

その周りは見えるけど歪んで見えてる。

なので右目だけで見ればこうやってPC作業も出来るし、多少慣れな部分もあると思われる。

抗VGEFという本来は適応外の注射による治療が主流とのことで、

(大学病院の校費=160円負担で治療を受けられました その代わり治療データとりますよってやつ)

空洞症も見てもらってるかかりつけ大学病院の眼科で先日1回目の治療を行いました。

結果。

特に変化なし。視力回復に関しては無理かもと聞いていたのでそれはいい。

ちなみに麻酔(キシロカイン点眼)がかなり効きにくく、3回も点した上、

結局注射時はそれなりに痛かったぞ。

目に注射ってなかなかグロですね。

以降3回ほど継続するかも。月末に治療効果の確認に行きます。

でもちょっと待った。

これ右目もなっちゃったらもう無理じゃない??

流石に日常生活にかなりのダメージ、っていうか人生にダメージ!!

片目のみとは限らない(左右出ている人の病院データを発見)

これだけはまじで嫌だ。

運転もできなくなるし。(今も夜の運転は多分無理)

難しい言葉は要らないでしょう。

嫌だし無理だ。

 

そんなことばっかり考えても仕方がないので、出来るだけ脳内から除外!! ペッ!!

っと、できればいいなと思っています。(難しいんだこれが

 

一旦症状に関してざっくり、書いてみました。

同じ病気の方とかいらっしゃったら、色々情報交換できたらいいな。

その他デジタル画も練習中。

でもな!! 右目のみでは辛い。

クリスタの使い方・・・本買おうかな。

動画見るの、苦手。

待てないんですよね。

イラチ(関西弁かな?)なもんでごめんなさい。

 

というわけで、今回は病名及び症状、現状の話でございました。 

                                                                 rinrin