12/11 .12/12 紹介状と検査結果と
12/11 父母と一緒に検査結果を確認しに病院へ。
どきどきどきどき。気持ち悪くなって来た。
行きの車中は暗くはないけど父を横目で見ると、やっぱりメンタル的にしんどいのかなとか
、無言も辛いので取り止めのない話をして。
私の自宅から病院が車で５分なのですが、さらに近く感じた。
待合室で待つこと10分前後。
いよいよ呼ばれる。
父に嫌じゃないかと聞いたが良いというのでみんなで入る事に。
診察は胃カメラ検査を担当した先生でした。
消化器内科の先生。
まずは先日の胃カメラ画像を確認させてもらう。
先生の説明によると、（噴門部に1cm前後の腫瘍、腫瘍には白体部分がある、付近に炎症あり）、（胃壁にもびらん？炎症様の部位あり）、噴門部はかなり狭くなっていて、こんなので食事が通るのかって具合。
所々、小さなポリープ？の様なものも見えた。
確認が終わったところで、いよいよ宣告されるのかと思いきや。
「今日は病理結果（生検分）がまだ出ていませんのではっきり申し上げられません」
なんじゃそりゃ！！
父本人も、早く結果がわからないことがストレスだと言っておりました。
前回診察時は、今回の診察でわかるみたいな感じだったので...
でも、画像と先生の感じを見て、あぁ、癌かなぁ、って。
多分父も検査の時に思ったんだろうなと。
ただとりあえず、腫瘍に関しても、このサイズでは当院で処置できないので、
大きな病を紹介しますとのこと。
そこで事前に調べておいた病院の先生、この先生で！と希望を出すと、
可能ならご希望に沿いますとのことで段取りして頂きました。
父をほって暴走してごめん、と後に謝りました。
が、先生と病院選びは本当に大事だと思っているし、大変失礼な話ですが、
やる気のない病院も事実あるし、先生にも合う合わないはあるし、
研究をなさっていたり、論文を出している専門分野で有名だとか、
病院自体に関しても、治験の量や、導入技術の違いが大きいので、できるだけ病院探しをしなくて良い様にという個人的感情で色々調べてましたので、
すみません！この先生で！お願いします！！とPCを見せて唸る娘。（わたし
先生にこいつ暴走してるって思われたかな...
と、この日は診察終了、とりあえず、なんでも体に良いものを食べて！
ということでお買い物に行き、実家に寄って昼食。
次の日に結果が出るのと、紹介状受け取りということで、また明日と、母に送ってもらい帰宅しました。
診察後、父がカルテ待ちの間、離れたところで母と座っていましたが、
ついに決壊したのか、母が泣いてしまいました。
もらい泣きしそうになりながら、泣くな〜泣くな〜と自分に言い聞かせて母に頑張ろうと、
そして共倒れしないで自分の健康も大事にしてと言いました。
もう少しで泣くところでした。
今のところ、話し合いの時も、病院で現実感を味わった時も、私は泣かなかった。
家で昨日泣きましたけど。
父の困った顔を見たくないというか、みんなで泣くのが怖いというか。
どうしようもないみたいで嫌だ。
12/12 父と2人。病理の結果と紹介状の受け取りに再び病院へ。
今日こそついに結果わかるのか。
父もわたしも、癌じゃないかと思っている。
でもわたしは前の日からずっと、うちのあんこ猫にお願いしたり、
自分の運をあげれないのかなとか思ったり、こんな時だけ神様頼むよと1人でざわざわしていた。
受付で父が看護婦さんに声をかけて紹介状を受けとる。
あれ。病理結果がない。
看護婦さんに聞くと、紹介状セットの中に入ってますと。
それじゃ見れないじゃないか。父も早く結果を聞きたくてストレスMAXぽいのに。
今日は結果が聞けると聞いていたというのと、先生がいらっしゃるらしいので
結果を持って帰りたいというと、看護婦さんは先生が胃カメラしてるであろう、
検査室に走って行った。
父と待つ。
新しい病院は月曜に初診。
早くてよかったねとか、医療保険がとか、社保がとか。
仕事の段取りもあるから早く全部の検査を受けたいと言っていた。
色々制度もあるし、長生きしてよと伝える。
看護婦さん×2 が走り寄ってくる。
いよいよか。
「先生が検査中なので、資料のお渡ししかできませんが...本来は医師立ち会いで説明するのですが、お急ぎとのことで、今このままお渡ししてもよろしいでしょうか？」
「良いです！！」（早く！！
父が受け取って、そのまま一緒に病院を出る。
駐車場へ歩きながら、結果を覗き込む。
あぁ。
やっぱり。
そんな都合良くない。
でも父は、今までわたしなんかよりもずっと、真面目に生きて来たのに。
なんでこの人なんだ。
頭の中で暗いことを考えつつ、父に内容をわかる限り説明する。
その間も顔を見れないわたしはヘタレだ。
結果は腺癌で、あろうと。
携帯で調べながら読み込んでいくと癌、というのは確定らしかった。
車に乗って一緒に読んでいても父の顔はまだ見れない。
暗くない様に話してるけど、父も泣きたかったかもしれない。
親の気持ちもわからないのは駄目なんじゃないだろうかとか考えてた。
とりあえず検査やなーとか、入院するんかなーとか、一気に検査してほしいなーとか、
そんな話をしながら送ってもらった。
この後用事がある（車関係）というので一緒に行こうかと言ったけど、
わたしが行くと話が長くなるので帰る事に。
気をつけてと見送って玄関の扉を開ける。
うちの猫を抱っこする....あ、先に手洗わないと、病院行ったし服も着替えないと、
ちょっと待ってねーと猫に声をかける。
着替えて猫を抱っこすると一気に悲しくなった。
当人じゃないけど。
わたしじゃないけど。
なんでこんな事にって。
月曜までに調べないと、まずは検査結果読み直して調べよう。
病理の所見、多分医者用のものだったので、専門用語と英語を検索してPCメモに写す。
ブックマークはカテゴリ別でどんどん増えていく。
結果はおそらくの状態だか、胃食道部接合部癌、もしくは専用膿疱癌のどちらか。
胃の部分は浸潤部の所見。後者の場合、希少がんだ。
基本的には腺癌っ
そして今も調べ物をしながらこの記事を書いています。
忘れない様に。
まだまだ できることがあるはず。
後悔しない様、まだ。
今日はこの辺で。
始まった。
rinrin
12/11 .12/12 紹介状と検査結果と
12/11 父母と一緒に検査結果を確認しに病院へ。
どきどきどきどき。気持ち悪くなって来た。
行きの車中は暗くはないけど父を横目で見ると、やっぱりメンタル的にしんどいのかなとか
、無言も辛いので取り止めのない話をして。
私の自宅から病院が車で５分なのですが、さらに近く感じた。
待合室で待つこと10分前後。
いよいよ呼ばれる。
父に嫌じゃないかと聞いたが良いというのでみんなで入る事に。
診察は胃カメラ検査を担当した先生でした。
消化器内科の先生。
まずは先日の胃カメラ画像を確認させてもらう。
先生の説明によると、（噴門部に1cm前後の腫瘍、腫瘍には白体部分がある、付近に炎症あり）、（胃壁にもびらん？炎症様の部位あり）、噴門部はかなり狭くなっていて、こんなので食事が通るのかって具合。
所々、小さなポリープ？の様なものも見えた。
確認が終わったところで、いよいよ宣告されるのかと思いきや。
「今日は病理結果（生検分）がまだ出ていませんのではっきり申し上げられません」
なんじゃそりゃ！！
父本人も、早く結果がわからないことがストレスだと言っておりました。
前回診察時は、今回の診察でわかるみたいな感じだったので...
でも、画像と先生の感じを見て、あぁ、癌かなぁ、って。
多分父も検査の時に思ったんだろうなと。
ただとりあえず、腫瘍に関しても、このサイズでは当院で処置できないので、
大きな病を紹介しますとのこと。
そこで事前に調べておいた病院の先生、この先生で！と希望を出すと、
可能ならご希望に沿いますとのことで段取りして頂きました。
父をほって暴走してごめん、と後に謝りました。
が、先生と病院選びは本当に大事だと思っているし、大変失礼な話ですが、
やる気のない病院も事実あるし、先生にも合う合わないはあるし、
研究をなさっていたり、論文を出している専門分野で有名だとか、
病院自体に関しても、治験の量や、導入技術の違いが大きいので、できるだけ病院探しをしなくて良い様にという個人的感情で色々調べてましたので、
すみません！この先生で！お願いします！！とPCを見せて唸る娘。（わたし
先生にこいつ暴走してるって思われたかな...
と、この日は診察終了、とりあえず、なんでも体に良いものを食べて！
ということでお買い物に行き、実家に寄って昼食。
次の日に結果が出るのと、紹介状受け取りということで、また明日と、母に送ってもらい帰宅しました。
診察後、父がカルテ待ちの間、離れたところで母と座っていましたが、
ついに決壊したのか、母が泣いてしまいました。
もらい泣きしそうになりながら、泣くな〜泣くな〜と自分に言い聞かせて母に頑張ろうと、
そして共倒れしないで自分の健康も大事にしてと言いました。
もう少しで泣くところでした。
今のところ、話し合いの時も、病院で現実感を味わった時も、私は泣かなかった。
家で昨日泣きましたけど。
父の困った顔を見たくないというか、みんなで泣くのが怖いというか。
どうしようもないみたいで嫌だ。
12/12 父と2人。病理の結果と紹介状の受け取りに再び病院へ。
今日こそついに結果わかるのか。
父もわたしも、癌じゃないかと思っている。
でもわたしは前の日からずっと、うちのあんこ猫にお願いしたり、
自分の運をあげれないのかなとか思ったり、こんな時だけ神様頼むよと1人でざわざわしていた。
受付で父が看護婦さんに声をかけて紹介状を受けとる。
あれ。病理結果がない。
看護婦さんに聞くと、紹介状セットの中に入ってますと。
それじゃ見れないじゃないか。父も早く結果を聞きたくてストレスMAXぽいのに。
今日は結果が聞けると聞いていたというのと、先生がいらっしゃるらしいので
結果を持って帰りたいというと、看護婦さんは先生が胃カメラしてるであろう、
検査室に走って行った。
父と待つ。
新しい病院は月曜に初診。
早くてよかったねとか、医療保険がとか、社保がとか。
仕事の段取りもあるから早く全部の検査を受けたいと言っていた。
色々制度もあるし、長生きしてよと伝える。
看護婦さん×2 が走り寄ってくる。
いよいよか。
「先生が検査中なので、資料のお渡ししかできませんが...本来は医師立ち会いで説明するのですが、お急ぎとのことで、今このままお渡ししてもよろしいでしょうか？」
「良いです！！」（早く！！
父が受け取って、そのまま一緒に病院を出る。
駐車場へ歩きながら、結果を覗き込む。
あぁ。
やっぱり。
そんな都合良くない。
でも父は、今までわたしなんかよりもずっと、真面目に生きて来たのに。
なんでこの人なんだ。
頭の中で暗いことを考えつつ、父に内容をわかる限り説明する。
その間も顔を見れないわたしはヘタレだ。
結果は腺癌で、あろうと。
携帯で調べながら読み込んでいくと癌、というのは確定らしかった。
車に乗って一緒に読んでいても父の顔はまだ見れない。
暗くない様に話してるけど、父も泣きたかったかもしれない。
親の気持ちもわからないのは駄目なんじゃないだろうかとか考えてた。
とりあえず検査やなーとか、入院するんかなーとか、一気に検査してほしいなーとか、
そんな話をしながら送ってもらった。
この後用事がある（車関係）というので一緒に行こうかと言ったけど、
わたしが行くと話が長くなるので帰る事に。
気をつけてと見送って玄関の扉を開ける。
うちの猫を抱っこする....あ、先に手洗わないと、病院行ったし服も着替えないと、
ちょっと待ってねーと猫に声をかける。
着替えて猫を抱っこすると一気に悲しくなった。
当人じゃないけど。
わたしじゃないけど。
なんでこんな事にって。
月曜までに調べないと、まずは検査結果読み直して調べよう。
病理の所見、多分医者用のものだったので、専門用語と英語を検索してPCメモに写す。
ブックマークはカテゴリ別でどんどん増えていく。
結果はおそらくの状態だか、胃食道部接合部癌、もしくは専用膿疱癌のどちらか。
胃の部分は浸潤部の所見。後者の場合、希少がんだ。
基本的には腺癌っ
そして今も調べ物をしながらこの記事を書いています。
忘れない様に。
まだまだ できることがあるはず。
後悔しない様、まだ。
今日はこの辺で。
始まった。
rinrin
青天の霹靂とかまさかとかマジでとか
12/5の土曜日、父が会社の定期健康診断で引っかかった項目の再検査日という事を聞いていました。
なんかあったら嫌だなーと思いながら胃カメラ検査という事でまずは検査自体が辛そうなので、頑張ってと伝えていました。
私の住んでいるところのすぐ近所の病院（昔からある市民病院的な、決して最先端医療！とか名医がいる！とかいう病院ではない。みんな近いからとりあえずそこに行く的な病院）で、
終わったら連絡してねと伝えてましたが、そういえば連絡がない。
あれ、検査しんどかったのかなーとか、忘れてんのかなとか思っていた時に、連絡が。
「なんか腫瘍があった、しかも食道と胃の間のところで、半分くらい塞がっている大きさ。」
「生検用の採取もした。1週間後に結果が出る」
「画像見たところ腫瘍部に白っぽいところもあるし、周りもびらん？ぽい感じ。」
「癌かも？」
おいおいおい、ちょっと待てよと。
なんで今というか、なんであんたなんだとか。いやきっと良性だろとか、色々頭の中で吹き零れそうな感じがした。
いや、本人はもっとメンタル的に凹んでんじゃないかとか心配事も次々に出てくる。
今私はどうしたらいいのか。
ていうか病理診断遅すぎるでしょう！
多分、大学病院か、外注の病理に出すから時間がかかるんでしょうが、
そんな時間かかるなら最初からでかい病院行って貰えばよかった！
出だしから失敗した気分。
自分の時もそうでしたが、（結果を待つ）という時間は非常に精神衛生に悪いと思う。
いくら親子でも、当人でない他人の私が既に吐きそうだ。
そして良性な気がなぜかしなくて、悪い様に考えてしまう事は駄目なんだろうかとか、
ここで何か神頼み的な事をしていれば何か変わったりするのかとか、早くも子供の私が軽くパニックに。
その日のうちに色々調べ始める。
結果が出ていないし、良性かもしれないし、悪性かもしれないし、または違う病気かもしれない。
が、私が次々とネットのページをめくっているのは癌関係ばかりだった。
深夜〜朝方までそんな事をしながら唸りつつ、朝方うとうとしていたら、父から電話が。
「迎えにいくから実家きて。家族会議するから」
マジかよと。
もうなんか自分でもおそらく色々調べたりして、悪性な気がしてるのか？
内心まだ認めたくないのと、検査結果に良性の文字をまさかの確率でも祈っていた私は、
現実に引っ張り上げられた気分に。
本当なら行きたくなかった。
認める気がして。
父にもなんで？画像見てわかったの？医者何かそれっぽい事言ってた？と少し詰め寄った。
父は、「何かあってから、では遅いから、今のうちに話して置いた方がいい」
と、言うが、そもそもそれを本人に言わせてしまったのは、良かったのだろうか。
画してその数時間後に、父が迎えに来て、実家へ。
昼食を食べてからとのことで家族４人で食べ終えると、奇妙な雰囲気が。
食事中も、妹と母はあまり話さなかったので、父と他愛無い話をしていた。
私が、「で、何を会議するの」と我慢できずに口走った。
沈黙も怖いし、父が言い出しにくいかもとか、でしゃばったかなとか、色々考えたが。
家族会議は、父のまずは全部聞いて、各自メモを取るように。と、会社のミーティングかよ！
というスタイルで始まった。
途中で質問を挟んだ妹は、とりあえず聴け！と諭される。
母は隣に座っていたが、メモが追いつかない。
気持ち的にはこんなこと、無意味だ、きっと良性だしなんとかなる、だとか、（拒否）の表れに見えた。泣き出しそうな顔にも見えた。
私はパソコンを出して、父の言葉を取り溢さないよう、時々聞き直しながら、メモに叩き込んでいった。
その間、私は出来るだけ明るく話そうとしていた。
母が泣き出さないように、私が泣き出さないように。
それは別に清い気持ちとかそんなものではなくて、意地みたいなものだったと思う。
途中で母は泣き出してしまった。
ヤバイ、つられる。
そう思った瞬間自分の視界も少し滲んだ。耐えろ。泣くなと堪えた。
父の話は、現在の資産、預貯金、保険、葬儀の希望、各連絡先、等だった。
死ぬ気満々かよと。
そんな予感がしてるのか、私は本人が一番精神的にしんどい中、一晩でここまで用意をこなした父がどんな気持ちなのか、そればっかりが気になった。
私と父はすごく似ている。
外見や手相は生写し。（男女だが）
性格は私を大人にしたのが父で、食べるもの、趣味も共通のものが多い。
父の思考とも、私は勝手に似ていると思って来た。
母にも良くいわれてきた。
実際、ここ何年かは、私と父は毎日のように連絡を取り合っていたし、
私が手術してからは、毎週のように来てくれていた。
甘えていたのも事実だし、母と父の二人の時間よりも、私と父の時間の方が、話している時間は長かったんじゃ無いかと思っている。
家族会議は父からの説明の後は質疑応答タイムで、検査に関してとか、今はしんどく無いのかとか、検査画像はどんなのだったか、過去病歴、治療の希望、延命の希望など。
その話の間も母は絶対に治る、手術で全部撮って仕舞えばいい、大丈夫。
と、何をしてても治す、という方法を探すという話が主だった。
父は開腹手術や、無理な投薬は望まないという。
ぶっちゃけ私も自分であったら、完全に同意だ。
むしろ放置してもいいと思っている。
が。父のこと、人の事となると100パー同意はできないんだなと思い知った。
けれど、なら、大きな要望は無視せず、嫌な事は嫌じゃなくなる様、私が頑張れば良いんじゃ無いか。
父が開腹手術は嫌といえば、内視鏡ロボット、ダヴィンチの資料を見せた。
すると、「これだったいいかも」と。
こんな風に、気持ち的にも上を向くか、最低限マイナス思考をできるだけ取り除いて、
病院やお医者さん、最新技術や治療の情報、選べる事を増やすのが、私にできる事なのかなと思った。
押しつけがしんどいのは、自分が病気した事で少しはわかっているつもりだ。
癌などの死ぬ様な病気ではなかったが、指定難病を１０年以上体験して来た中で、生かせる事があると思っている。
再発の際は、１年以上原因が分からずドクターショッピングを続けた。
指定難病の認定も、一度目の発症時は医師に使えないと言われ諦めたが、再発の際、市のそう言った担当部署へ行くと、充分使用可能だと言われた。
薬に関しても、医者によって、使い方も違えば、勧める、勧めないも全く違う。
知識の有無も薬剤だけに絞ってもかなりの違いが有る。
なので、私もしっかりしなければ。
私にも、信頼している先生は居ます。
１５件以上の病院へ行って、１人だけ。
もう一人は私の指定難病、希少疾患の権威がある先生だが、大学病院の仕組み上、少し付き合いにコツがいるというか、難しいけれど、10年以上お世話になっている先生。
後、病院自体が少し遠い。
父も歳で目も悪いし、自分で色々調べるタチなので、私が調べた現在時点での情報を要るか聞いてみた。
調べるのがしんどい（体力、精神的に）だろうとも思ったので。
ネットの情報なんて、同じものも多いし、
検索して最初に出てくるものは大多数の意見、小さな情報は奥の方に有る。
見たくなければ良いからと言ってみたが、送ってと言われたのでPCに送付。
ネガティブな部分は抜いてしまった（これは父が調べて知っているであろう事に関して
とりあえず検査結果待ちの間は、良性で有ります様。
と祈り続けています。
同時に悪性の場合、の資料集めも。
早く動ける様に。
少しでも選択肢を早い段階からできる様に。
幸い、今は体が辛いという症状は、ヘルニア以外には無いらしい。
検査後から、そういえば物が飲み込みにくいかもと。
しんどくは、無いそうだ。
私が代わりたい。
父に、先に私が死にたいと言ったら怒られた。
順番は守れって。
親不孝な娘の私は、そう言われた今も、私が代わりたいと思っています。
結果発表まで、後数日。
rinrin
鈴々（リンリン）文書（もんじょ）です 【第一回目 鈴々現状&脊髄空洞症と症状】
久々にブログ作成しました。
諸々設定中、あくまで主観による文章でお見苦しい所もあるかと思いますがお付き合い頂けましたら幸いです。
色々便利になって複雑になっていますねぇ・・・（デジタル音痴＝デジオンチと命名
ちなみにスマホ（iphone８)も大して使いこなせていないと思います。
つい最近までLINEのブロックとかも使った事無かったですし。
が、折角MacbookProを先日購入しましたので少しでも我がMacの本分を果たせる様、
あとSNSよりもテキスト系サイトの方が私は好きですので、
まぁ何か、雑記的なモノと趣味、持病に関しての記事でも置いていこうと思います。
生温かく見守って下さい。
本日曇天なり。気温低め。
手術創部は非常にご機嫌ナナメだ。
背中にガムテープ（紙製）一面バリバリに貼られて、先の尖っていないボールペンが刺さっているかの様な痺れがあり非ッ常に不快だ。
多分4本くらい刺さってんな って感じ。
皆さん我慢してらっしゃるんですかね？
現在は フェントステープ6mg/トラマール25mg×2錠（1日3回）
アルプラゾラム0.4mg(1日1〜2錠）という感じの疼痛管理なうです。
フェントステープもレスキュー（頓服）用に2mg有り。
あ、これあかんわ、って時に追加して、体を温めて波が過ぎるのを待ます。
夏は発作的な不快感、冷や汗が出ると気温的にも辛かったですが、
疼痛に関してはこれからの季節が本番じゃなかろうか。
1回目の術後、症状が軽くなっていた時は全然冷えも平気。
だから再発前５年くらいは、我ながら仕事に全力を注ぎ、
毎日仕事場→家の往復で多少の不健康活動もなんともなかった。
むしろ冬でも脚出すわ、寝る時はキャミイチ（パンイチ的な）だわ、
全然気にせず過ごしてたのに。
現在は靴下モコモコ、パジャマはフワフワ、外出る時もファッション優先ではなくなった。
体調を悪化させない事が最優先事項だ。
あとは先月発症した、【特発性脈絡膜新生血管】が本気で鬱陶しい。
声を大にして言わせて下さい。
レア疾患ばっかり当ててくんな!! 宝くじでも当てて!!
これもあんまりネット徘徊しても、同じ様な広告ページとか、
定型コピー記事やクリニックサイトの一部ページしか情報がない。
なぜだ。そんな患者が少ないのか？それとも私騒ぎすぎ？えっ？困らない？
とか、そんな謎のパニックにもなりました。
左目の中心部の視野（視野の40パーくらいかな？）がブラックホール、
その周りは見えるけど歪んで見えてる。
なので右目だけで見ればこうやってPC作業も出来るし、多少慣れな部分もあると思われる。
抗VGEFという本来は適応外の注射による治療が主流とのことで、
（大学病院の校費＝160円負担で治療を受けられました その代わり治療データとりますよってやつ）
空洞症も見てもらってるかかりつけ大学病院の眼科で先日1回目の治療を行いました。
結果。
特に変化なし。視力回復に関しては無理かもと聞いていたのでそれはいい。
ちなみに麻酔（キシロカイン点眼）がかなり効きにくく、3回も点した上、
結局注射時はそれなりに痛かったぞ。
目に注射ってなかなかグロですね。
以降3回ほど継続するかも。月末に治療効果の確認に行きます。
でもちょっと待った。
これ右目もなっちゃったらもう無理じゃない？？
流石に日常生活にかなりのダメージ、っていうか人生にダメージ!!
片目のみとは限らない（左右出ている人の病院データを発見）
これだけはまじで嫌だ。
運転もできなくなるし。（今も夜の運転は多分無理）
難しい言葉は要らないでしょう。
嫌だし無理だ。
そんなことばっかり考えても仕方がないので、出来るだけ脳内から除外!! ﾍﾟｯ!!
っと、できればいいなと思っています。（難しいんだこれが
一旦症状に関してざっくり、書いてみました。
同じ病気の方とかいらっしゃったら、色々情報交換できたらいいな。
その他デジタル画も練習中。
でもな!! 右目のみでは辛い。
クリスタの使い方・・・本買おうかな。
動画見るの、苦手。
待てないんですよね。
イラチ（関西弁かな？）なもんでごめんなさい。
というわけで、今回は病名及び症状、現状の話でございました。
rinrin
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